Het verhaal van Sanne & Fia
Fia is een vrolijke, enthousiaste en energieke kleuter. Tot Fia vorig jaar plots niet meer op haar beentjes kon staan.
Ze werd dan ook meteen opgenomen in het ziekenhuis - letterlijk naar binnen gedragen door haar mama. De dagen in het ziekenhuis waren een echte hel voor Fia, mama Sanne, papa Fabrice en grote broer Timo. Het gezin werd door corona en de ziekenhuisopname van Fia volledig uit elkaar getrokken.
Door corona mocht er immers slechts 1 ouder bij Fia aanwezig zijn. Op moeilijke momenten stond Sanne er alleen voor met haar dochter en was Fabrice thuis met Timo. ‘Onmenselijk dat je dit alleen moet meemaken’ vertelt Sanne. ‘Verschillende momenten staan op mijn netvlies gebrand. Je kleine meisje zien liggen, afzien, met de reanimatiekar ernaast, onderzoeken zien ondergaan, haar zien ontwaken na een narcose en haar hand niet kunnen vasthouden, je kind horen huilen en niet kunnen troosten, verschrikkelijk. Er gaan zoveel emoties en gedachten door je heen en daar sta je dan, helemaal alleen door corona.’
De oorzaak werd niet onmiddellijk gevonden. Op een gegeven moment dacht men dat het probleem van psychische aard was. Dat geloofde Sanne niet, ze vond het zo erg om als mama niet gehoord te worden. Ze zag haar kind achteruit gaan en kon niet helpen. Nieuwe onderzoeken volgden, één voor één negatief.
Maar de enthousiaste Fia was weg, ze had geen kracht meer en was doodop.
Ondertussen hield het thuisfront contact met Fia en Sanne via Facetime. Samen vertellen en spelletjes spelen was een lichtpuntje na een lange ziekenhuisdag.
Ook Timo vond het niet leuk dat hij zijn zusje niet kon bezoeken, haar geen snoepje kon geven of een knuffel.
Na een lange week kreeg Sanne de diagnose: NMO (neuromyelitis optica),
een ontstekingsziekte waarbij het immuunsysteem de oogzenuw, de hersenen of het ruggenmerg aantast. ‘Als je te horen krijgt dat jouw dochter van 4 een zeldzame auto-immuun ziekte heeft, dan voel je de grond onder je voeten wegzakken. Daar sta je dan, alleen in het ziekenhuis, zonder je partner, familie naast jou. Mij sterk moeten houden voor Fia was het moeilijkste dat ik ooit gedaan heb. Gelukkig is mijn kleine meid een doorzettertje’ zegt Sanne.
Na 2 weken mocht Fia het ziekenhuis verlaten. Nog steeds is ze aan het revalideren. Drie maal in de week naar de kinesist om kracht op te bouwen en maandelijkse bezoekjes aan de neuroloog staan op haar programma. Voorlopig kan Fia maar een half dagje naar school, haar boekentasje kan ze nog niet zelf dragen, maar ze wordt in de klas goed geholpen en opgevolgd door de juf.
In België zijn er maar 6 patiënten gekend met deze aandoening. Een nieuwe aanval kan elk moment gebeuren.
Sanne zou normaal gezien vorig jaar op buitenlandse stage zijn vertrokken (ze volgt een opleiding verpleegkunde) maar door corona kon dit niet doorgaan – een tegenslag die in het niets verzinkt, in vegelijking met wat zij en haar gezin de afgelopen maanden moesten doorstaan.
Maar haar dochter opnieuw zien stralen en lachen, is het enige wat telt en daar doet ze alles voor!
